Maladies rares : quels remboursements Sécurité sociale et mutuelle ?

Maladies rares : quels remboursements Sécurité sociale et mutuelle ?

Une maladie rare est une maladie qui touche un nombre très réduit de personnes. A cet effet, la Sécurité sociale peut prendre en charge tout ou partie des dépenses de santé liées à une maladie rare. Découvrez quelle est la prise en charge de la Sécurité sociale et de votre "mutuelle santé" pour les maladies orphelines.


Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare est considérée comme telle lorsqu’elle est chronique, évolutive, met en jeu le pronostic vital et peut entraîner différents types de handicaps. Elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. 80% d’entre elles sont génétiques.

Les maladies orphelines, on peut entre autres citer la progeria, la myopathie, la maladie de Huntington ou le lupus, ont été ces dernières années de plus en plus médiatisées, notamment grâce au Téléthon.

Maladies rares : les remboursements de la Sécurité sociale

En règle générale, le malade doit s’acquitter du ticket modérateur. Sa mutuelle peut le prendre en charge tout ou partie. Cependant, certains patients peuvent en être exonérés si :

  • la maladie est reconnue au titre d’une ALD (Affection de Longue Durée) exonérante dans la liste ALD 30. C’est le cas de la mucoviscidose. (Article L. 322-3-3° et article D. 322.1 du Code de La Sécurité Sociale)
  • la maladie est reconnue au titre d’une ALD hors liste (ALD 31). Ce sont des maladies graves, à caractère évolutif ou entraînant une invalidité (article L. 322-3-4° du Code de la Sécurité Sociale)
  • le malade est touché par plusieurs affections, quelles qu’elles soient, nécessitant des soins continus et coûteux pour une durée estimée à plus de 6 mois. Ce sont les polypathologies. (article L. 322-3-4° du Code de la Sécurité Sociale).

Dans ces trois cas, le malade bénéficie d’une éxonération du ticket modérateur et donc d’une prise en charge à 100% dès lors que les traitements sont liés à la pathologie reconnue au titre d’une ALD. A noter : le remboursement des dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier et la participation forfaitaire obligatoire de 1 euro n’entrent pas en considération dans la prise en charge à 100%.

Sachez par ailleurs que dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2005-2008, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie s’est dotée d’une Cellule Nationale Maladies Rares afin de faciliter la gestion des demandes de prise en charge en ALD pour les maladies rares au niveau des échelons locaux du service médical.

Maladies rares : les remboursements dérogatoires de la Sécurité sociale

Cependant, trois types de remboursements sont propres aux maladies rares :

  • les frais de transport vers le centre de référence pour une consultation ou une hospitalisation doit être pris en charge. S’il n’existe qu’un seul centre de référence en France, la prise en charge des transports vers ce centre pour une hospitalisation ou une consultation doit être acceptée par l’Assurance Maladie. S’il existe plusieurs centres de référence, la règle du centre de référence le plus proche du domicile s’applique, sauf exception médicalement justifiée (décret n°2004-1539 du 30 décembre 2004)
  • certains médicaments ou prestations habituellement non remboursés peuvent l’être si il existe une absence d’alternative à ces produits ou s’il existe un avis de la Haute Autorité en Santé, après consultation de l’Afssaps (Article L. 162-17-2-1 du Code de la sécurité sociale, en application de l’article 56 de la LFSS pour 2007)
  • les actes du traitement implanto-prothétique des agénésies multiples chez l’enfant de plus de 6 ans atteint d’une maladie rare (tels que les dysplasies ectodermiques) sont pris en charge depuis le 28 juin 2007. Cette mesure a été étendue à l’adulte depuis le 9 janvier 2012

Néanmoins, les "nouveaux traitements" non reconnus par la Sécurité sociale sont fréquents et ne font pas l’objet d’une prise en charge.

Maladies rares : les remboursements de la mutuelle santé

Si la maladie rare est reconnue comme ALD ou polypathologie, la prise en charge est effectuée à 100% par la Sécurité sociale. La mutuelle santé n’entre donc pas en compte dans le remboursement.

Les organismes assureurs s’engagent de plus en plus dans la prise en charge des maladies rares. Des mutuelles santé proposent parfois, soit une solution en terme de prestations, soit une solution en terme de services (accompagnement psychologique, etc).

On parle couramment de « mutuelle santé » mais le terme exact est « complémentaire santé » lorsque l’on parle d’un contrat proposé par un organisme assureur (mutuelles , assurances ou institutions de prévoyance) qui vient en complément des remboursements de l’Assurance maladie, afin d’assurer une meilleure prise en charge des soins de santé. Le terme « mutuelle » au sens propre désigne en effet l’un des organismes assureurs pouvant proposer les complémentaires santé.

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